５万人に１人の病気に立ち向かう女の子

この世の中、難病や奇病、珍しい病気は多々あります。

その中でも５万人に１人という、とても珍しく大変な病気にかかった方がいました・・・。

どんな病気なのか

この方の名前は山川記代香(やまかわきよか)さん。

トリーチャーコリンズ症候群と呼ばれる珍しい病気にかかっており、５万人に１人かかるかどうかと言われています。

障害は外見のみ現れ（頬や顎の骨が発達しない、など）、知能には問題ありません。

ただ、骨がうまく発達しないため成長に合わせて手術が必要です。

大人ならまだしも、子ども時代は人目気にせず男子や女子がちょっかいを出す世代ですから、「顔が崩れている」だの「顔が怖い」だの言われ、本当に大変だったそうです。

私も登校拒否した身なので、周りから軽蔑されることの恐ろしさを知っています。

しかも、からかった側は怒られるだけのため、心に傷を負うのはいじめられた側だけというなんとも理不尽な現実もあります。

山川さんのお母さんは、医者に子どもの症状を聞くのが怖かったそうですが、「絶対育てる、なんとしても」と固く決意しました。

山川さんが変わったきっかけ

今は愛知県東海市役所で普通に働いている山川さんですが、自分の気持ちを変えたのは高校３年生の頃に、自ら決意し実行した全校集会で、およそ７００人の前でスピーチ。

「３年６組 山川記代香です。私はトリーチャー・コリンズ症候群という、５万人に１人という割合の障害として生まれてきました。」

山川さんは話し始めます。

お母さんも、隠れてその様子を眺めていました。

「私は今までずっと嫌な思いをしてきました。例えば買い物に行く時、顔のことを言われたり、指をさされ白い目で見られたり、本当に辛かったです。どうして何もしてないのに怖いとか言われないといけないのか？知りたいです。数え切れないほどの手術をして耐えているのに・・・。」

やはり、相当につらかったようです。

スピーチを聞いている高校生らも真剣に耳を傾けます。

「今私が一番伝えたい事は、人が傷つく言葉をおもしろおかしく平気で言わないでほしいということです。そういう言動は絶対にしないでください。今日この場で自分のことをみなさんに伝えようと思ったのは、この場に立つことで本当に強くなれる、強くなりたいと思ったからです。そして大学でも自分の病気のことを伝えていく勇気を持ちたいと思ったからです。」

スピーチを終わった後、山川さんとお母さんは抱きあい、泣いていたといいます。

ここから、山川さんの自立する気持ちがわかります。

山川さんが今働いているところも実家を離れており、自分の力で自分の人生を切り開くことをまさに有限実行しています。

私たちは山川さんからたくさんのことを学べると思います。

ネットの反応

・普通にかわいいじゃん
・いじめたやつらに山川さんの心の純粋さがわかるはずない
・大人になったら何でも克服できるとは限らんからな。自分で踏ん切りつけないといつまでも引きずる
・こういうしっかり自分を持ってる嫁さん欲しい。需要全然あるで

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